Iniziativa
Creazione di un Centro di Riferimento Regionale per Malattie Rare (D.M. 279/2001 RJ0030) per la Bladder Pain Syndrome/Cistite Interstiziale (BPS/CI).
Referente attività: Carbone Antonio
Area di intervento: SALUTE PUBBLICA E BENESSERE
Durata dell’iniziativa: da 2021 a 2024
Luoghi di svolgimento: UOC di Urologia Universitaria Polo Pontino c/o ICOT Latina
Considerando che attualmente nella Regione Lazio e nelle sedi universitarie italiane ci
sono pochissimi Centri di Riferimento per la BPS/IC coordinati da reparti urologici. Questo
centro rappresenterebbe una importante novità andando incontro ad una richiesta assai
spesso inevasa da parte delle istituzioni nei confronti della popolazione affetta da questa
rara patologia. Inoltre per decreto ministeriale i Centri di Riferimento sono inquadrati in un
budget annuale a sè stante con un importante ritorno economico per la struttura. La
creazione di incontri organizzati insieme all'Ass. pazienti favorirebbe un ulteriore polo di attrazione culturale e sociale.
La creazione di un Centro di questo tipo darebbe un ulteriore impulso alla attività clinico/scientifica in termini di assistenza alla popolazione regionale ed extra-regionale. Si creerebbe un percorso didattico/formativo per il personale medico ed infermieristico sia all'interno della università che da sedi universitarie extra-regionali e quindi nazionali;La creazione di un Centro di questo tipo darebbe un ulteriore impulso alla attività clinico/scientifica in termini di assistenza alla popolazione regionale ed extra-regionale. Si creerebbe un percorso didattico/formativo per il personale medico ed infermieristico sia all'interno della università che da sedi universitarie extra-regionali e quindi nazionali
antonio.carbone@uniroma1.it ; info@mauro.cervigni.it)
Considerando che attualmente nella Regione Lazio e nelle sedi universitarie italiane ci
sono pochissimi Centri di Riferimento per la BPS/IC coordinati da reparti urologici. Questo
centro rappresenterebbe una importante novità andando incontro ad una richiesta assai
spesso inevasa da parte delle istituzioni nei confronti della popolazione affetta da questa
rara patologia. Inoltre per decreto ministeriale i Centri di Riferimento sono inquadrati in un
budget annuale a sè stante con un importante ritorno economico per la struttura. La
creazione di incontri organizzati insieme all'Ass. pazienti favorirebbe un ulteriore polo di attrazione culturale e sociale.; ; Attualmente le Associazioni pazienti svolgono un ruolo guida e cardine nella gestione tra
istituzioni (Regione/Università/Ospedale/ASL) e territorio. L'AICI ne sarebbe pertanto un importante elemento di liaison tra queste realtà ,essendo già la coordinatrice del Registro
Nazionale presso l'ISS.;